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Ningín niño, adolescente o adulto que pueda colaborar necesita una traqueostomia aunque tenga marcada debilidad para respirar y tocer.

argentina@publicar.com (Guru Guru Argentina) — Mon, 23 May 2022 18:17:48 GMT

Aún cuando existen nuevos tratamientos orientados en la cura de las ENM con base genética, las terapias de cuidados respiratorios ya consolidadas no deben ser postergadas.

El acento de los aspectos respiratorios debe hacerse en la utilización de ventilación no invasiva (BiPAP) y en la asistencia de la tos débil (dispositivos manuales o mecánicos). Esta estrategia debe ser consideradas como opción preferente frente a establecer ventilación mecánica prolongada a través de TQT. A excepción hecha de aquellos pacientes con ELA y compromiso bulbar severo y necesitan TQT para vivir, en caso de llegar a una TQT existe la posibilidad de ser extubados y utilizar BiPAP y asistencia de la tos. Es necesario reconocer entonces que muchos pacientes con TQT pueden ser decanulados para ser manejados con cuidados respiratorios no invasivos.

Leer más: http://www.scielo.edu.uy/pdf/adp/v89n1/1688-1249-adp-89-01-40.pdf

¿Debilidad para tocer? nadie aprende a nadar cuando se esta ahogando

argentina@publicar.com (Guru Guru Argentina) — Mon, 23 May 2022 18:14:55 GMT

La tos débil es muy frecuente en las personas con enfermedades neuromusculares, incluso suele ser débil antes de detectarse las nececidades de BiPAP.

Pero la tos débil suele pasar desapercibida hasta que se necesita. La implementación de una adecuada asistencia no invasiva de la tos requiere dedicación y práctica. Es como aprendeer a nadar: nadie aprende a nadar cuando se está ahogando. En términos generales, todas estas técnicas ofrecen de asistencia no invasiva de la tos tienen ventajas respecto de las técnicas de aspiración tradicionales. Todo dispositivo de fluidificación de moco (nebulizaciónes, broncodilatadores, mucolíticos) quizá no sean efectivos sin la concurrente asistencia de la tos. Estas pautas deben ser aprendidas por las personas responsables del cuidado de estos pacientes. Los profesionales deber revisar periódicamente la correcta realización de las mismas.

Leer más: http://www.websolane.org/pdfs/pacientes/artdeinteres/Debilidad-para-toser.pdf

http://www.ramr.org/articulos/volumen_6_numero_3/cartas_al_editor/cartas_al_editor_evaluacion_y_tecnicas_para_mejorar_la_capacidad_tusigena.pdf

¿Traqueostomizar o no traqueostomizar?, esa es la cuestión

argentina@publicar.com (Guru Guru Argentina) — Mon, 23 May 2022 15:48:42 GMT

Comprendemos muy bien que luego que las personas con ELA en algún momento pueden los profesionales plantear el recurso de la TQT.

Hay personas que pueden necesitarla tempranamente en el curso de su enfermedad, otras pueden requerirla en etapas más avanzadas o bien pueden no aceptala nunca. Esto depende del tipo de evolución de la enfermedad y de las preferencias personales, y de contar con los recursos necesarios. Sin embargo deseo invitar a quienes paceden ELA que consideren vivir con ella como una discapacidad y se den cuenta que no necesariamente es una enfermedad fatal si es tratada integramente. Personas que han optado por la ventilación a través de la TQT continúan estando bien hasta que otra enfermedad acorta su vida (como cualquier otra persona sin ELA). ¡El desafío, por supuesto, es continuar viviendo y permaner activo socialmente de modo que la vida valga la pena vivirla! Hay muchos pacientes con ELA que usan ventilación por TQT y pueden ayudar a otros (establecimiendo de una red para el intercambio de experiencias sobre cómo abordar no sólo lo cotidiano, sino también avanzar en proyectos). Los kinesiólogos respiratorios especialzados conocen los cuidados de la TQT y cómo programar correctamente el ventilador. De manera que pensamos que la ventilación por TQT es una opción absolutamente razonable. ( Revista Argentina de Medicina Respiratoria Año 6 Nº 1 - Agosto 2006)

https://valledellili.org/ostomias-cuidados-para-el-paciente-hospitalizado/

https://www.infobae.com/america/mundo/2018/03/14/que-opinaba-stephen-hawking-sobre-su-terrible-enfermedad-y-cual-fue-su-secreto-para-sobrevivirla-tantos-anos/

https://www.sillerosviajeros.com/descubriendo-egipto-en-silla-de-ruedas-electrica/

Leer más: http://www.ramr.org/articulos/volumen_6_numero_1/editoriales/editorial_traqueostomizar_o_no_traqueostomizar.pdf

¿Es posible utilizar ventilacion no invasiva (VNI-BIPAP) en el cuidado domiciliario de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en etapas avanzadas?

argentina@publicar.com (Guru Guru Argentina) — Mon, 23 May 2022 15:48:42 GMT

Poco se ha publicado sobre el uso de NIV en el cuidado de pacientes con ELA con insuficiencia muscular respiratoria en etapas avanzadas.

Continúa habiendo grandes variaciones por país, economías, interés y experiencia del grupo de profesionales, conceptos locales de paliación y recursos disponibles para la atención domiciliaria. Nuestros pacientes acá comentados (ninguno de ellos aceptaba una traqueostomia como opción), demostran la viabilidad del manejo no invasivo aún con capacidad respiratoria no medible para continuar viviendo, optimizar el bienestar y el manejo en el hogar. Nuestra experiencia es equivalenta a la de EEUU (Bach JR. Chron Respir Dis 2007; Am J Phys Med Rehabil 2017). SIN EMBARGO, es necesario puntualizar que:

"Solo cuando los músculos de inervación bulbar están muy comprometidos y el paciente ha perdido la capacidad de hablar, de tragar y de proteger la vía aérea de la aspiración contínua de saliva es que la TQT se vuelve necesaria para la sobrevida. Nosotros creemos que con una adecuada selección de pacientes y con apropiado manejo por un equipo clínico experimentado, la mayor parte de los pacientes con ELA deberían ser tratados exitosamente con VNI, frecuentemente durante años." (De Vito et al. Journal of Medical Case Reports 2012, 6:42)

Leer más: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22289290/

Fuente: https://www.oxygen-equipment.com/es/noticias/cpap-automatica-airsense-11/

¿Cuándo debería y cuándo no debería utilizarse oxígeno en las enfermedades neuromusculares?

argentina@publicar.com (Guru Guru Argentina) — Mon, 23 May 2022 15:48:42 GMT

A pesar de las referencias que advierten sobre los efectos adversos de la utilización de O2 suplementario sin asistencia ventilatoria en pacientes con enfermedades neuromusculares (ENM), aún hoy continúan ingresando pacientes en unidades de cuidados intensivos con hipercapnia grave y narcosis por CO2.

Muchos pacientes y su red de cuidadores formales e informales no son conscientes de este riesgo que puede llevar a un empeoramiento significativo de los síntomas, eventos agudos, ingresos hospitalarios y, en algunos casos, causar la muerte. Este artículo está centrado en los riesgos de la administración de O2, así como en sus indicaciones puntuales en personas con ENM. El problema central es que la administración de O2 puede quitar el impulso hipóxico para ventilar, aunque otros mecanismos podrían estar involucrados. El retiro completo de la oxigenoterapia sin apoyo de asistencia ventilatoria, es un error aún mayor. Es posible administrar O2 y controlar el CO2 de forma segura. Nunca se debe administrar O2 sin monitorear constantemente el nivel de CO2. La ventilación no invasiva binivelada (BiPAP) mediante interfaz nasal, bucal o boquilla, es la principal medida para revertir la hipoventilación y lograr el descenso de la PaCO2. Las indicaciones de oxigenoterapia en personas con ENM han sido consensuadas y están reservadas a situaciones específicas. Para mejorar la atención de aquellos enfermos con ENM y evitar intervenciones iatrogénicas, se requiere educación al equipo de salud y contención en el entorno del paciente.

Leer más: https://www.medicinabuenosaires.com/PMID/35417389.pdf

Fuente: https://www.sunrisemedical.es/blog/enfermedades-neuromusculares